İstatistiklere göre doğan her 800 bebekten birinde bulunan bu nedenle de çevremizde sıkça rastladığımız  Down Sendrom’u bir hastalık değildir. Bilindiği gibi vücut hücresinde fazladan bir kromozombulunması nedeniyle ortaya çıkan genetik bir durumdur.  Prof. Dr. Memnune Apak’a Down Sendom’lu çocuklerın genel eğitimiyle ilgili sorular yönelttik. Sizler için aldığımız ayrıntılı ve aydınlatıcı bilgileri sunuyoruz.

Down Sendromlu çocukların özel eğitime gereksinimleri var mıdır?

Öğrenme ve kavrama yeteneği kısıtlı olan DS’lu çocukların ileride olabildiğince bağımsız, topluma ve kendilerine yararlı, mutlu ve üretken bir yaşam sürebilmeleri ve çevrelerine getirecekleri yükün en aza indirilebilmesi için özel ilgi ve eğitime gereksinimleri vardır.

Down Sendrom’lu çocuklarda fiziksel beceriler ne zaman başlar, yardım için neler yapılmalıdır?

Eğitime doğumdan itibaren başlamak en idealdir. Bebeğin en yakını anne olduğuna göre, eğitim de anne ile başlar.  Burada amaç; çocuğu kendi haline bırakmamak, öğrenme uyarıları vererek ve dikkatini çekerek beyin gelişimini hızlandırmaktır.  İlk bakışta diğer bebeklerden farklı görünmeyen Down sendromlu bebeklerin hareketleri daha azdır ve daha “gevşek”tirler.  Buna bağlı olarak hareket yetenekleri normal bebeklere göre gecikmeli olabilir.  Örneğin normal bir bebek başını tam olarak 3. ayda tutar, 7. ayda desteksiz oturur, 9. ayda emekler ve 13.ayda yürürken Down sendromlu bebeklerde bu aşamalar, çocuktan çocuğa farklılıklar göstermekle birlikte, genelde gecikmelidir  (Tablo 1 ve 2). Ancak uygun tedavi yöntemleri ile bu basamaklar daha erkene alınabilir.

Down Sendrom’lu çocuklar hangi dönemlerde ne gibi el becerileri kazanır?

Tablo1:  1 – 28 .aylar arasında kazanılan beceriler

Tablo 2:  1 – 5 yaş arasında kazanılan beceriler

Down Sendrom’lu çocuklarda uyarılmanın önemi nedir, nasıl uygulanmalıdır?

Çocuğun zihinsel gelişiminde en önemli etken, doğumdan itibaren karşılaştığı çeşitli deneyim ve uyarılardır.  Anne, her gün aynı saatte olmak üzere,  günün belirli  bir süresini çocuğun eğitimine ayırmalıdır.     Bebek çeşitli sertlikte, tüylü, tüysüz örtüler, hışırtılı kağıtlar üzerine yatırılarak, derisinin bu farklı düzeylerden çeşitli uyarılar alması sağlanmalıdır.  Cildini okşayarak, gıdıklayarak, üfleyerek,  bebeğin annenin yüzüne, saçına, giysilerine ve kendi bedeninin çeşitli yerlerine dokunmasına yardımcı olunarak farklı  uyarılar alması sağlanmalıdır. Uyarılar sadece ev içindekilerle kısıtlı olmamalı,  dışarı çıkarılan bebeğin yaprakların hareketlerini, rüzgarın esintisini, sıcağı, soğuğu hissetmesi ve objeleri değişik açılardan izlemesi  sağlanmalıdır.

Down Sendrom’lu çocuklarda hareket yoğunluğunu sağlamak içn nasıl ve neler yapılmalı?

Kol ve bacaklarını az hareket ettiriyorsa, hareketler pasif olarak, en iyisi de banyo sonrası ve güneşlenme sırasında yaptırılmalıdır.  Bu hareketler şarkı söyleyerek ritmik bir şekilde yaptırılırsa bebekler olaya daha çok katılırlar. Bebeğe banyo yaptırırken,  suyun içinde kol ve bacaklarını hareket ettirmesi teşvik edilmelidir. Bebek 4 aylık  iken, henüz başını tutamıyor, gösterilen oyuncaklara başını çeviremiyorsa, başını çevirerek yardımcı olunmalıdır.  Objeleri tutamıyorsa, elleri ile kavratmalı, tutmasına yardımcı olunmalıdır. Bebekler önce parmaklarını, daha sonra da tutabildikleri tüm objeleri ağızlarına götürürler.  Dili ve dudakları ile yapacakları hareketler,  daha sonra, çiğneme, yutma ve konuşmayı öğrenmeleri sırasında  çok faydalı olacağından bu hareketleri kısıtlanmamalıdır. Uyanık yatan bebeğin sık sık pozisyonu değiştirilerek  (yüzüstü veya yan)  mümkün olduğunca çok şey görmesi sağlanmalıdır. Yatağının üzerine asılacak renkli, hareketli objeler, hem göz kaslarını, hem de onlara ulaşmak için çabalayan bebeğin kol ve bacak kaslarını geliştirir.

Down Sendrom’lu bebekler seslere nasıl tepki verir,  konuşmaya hazırlamak  için nasıl ve neler yapılmalıdır?

Bebekler en çok insan sesine tepki verirler. Konuşmaya başlamadan önce,  pek çok farklı sesler çıkartarak (babıldama) isteklerini, mutluluklarını, sıkıntılarını ifade ederler. Down sendromlu çocuklar diğer çocuklara oranla daha sessizdirler, çıkardıkları sesler de daha kısıtlıdır. Bu nedenle onları ses çıkartmaya, konuşmaya teşvik etmek etrafındakilere, en yakını olduğu için de en çok anneye düşer. Bebeği alçak ve yüksek tonlarda farklı konuşma şekilleri ile, ıslık çalarak,  fısıldayarak ve şarkı söyleyerek uyarmalıdır.  Bu arada hangi tip sese ne tepki verdiğini de saptayarak ona göre davranılmalıdır. Bebeği neşelendiren, heyecanlandıran sesler, gülmesine, kollarını ve bedenini oynatmasına, tekmeler atmasına; sakinleştirici sesler ise daha az hareket edip dikkatini toplamasına neden olur. Zamanla bebeğin de türlü seslerle kendisi ile konuşana cevap verdiği görülür ve bunlar konuşmanın ilk basamaklarıdır.

Down Sendrom’lu çocuklarda hareket serbestliğinin kısıtlanmamsı ne gibi yararlar sağlar?

Çocuğu devamlı kucakta taşımak; hareketlerini kısıtlamak ve dolayısı ile gelişimini ve öğrenmesini geciktirmek anlamına gelir. Çocuğun daima hareket serbestisi olmalıdır.  Temiz bir örtünün üzerine yere bırakılan bebeğin etrafına konulan renkli ve sesli objeler onu harekete teşvik edeceği için ileride daha çabuk ayağa kalkmasına ve yürümesine yardımcı olur. DS’lu bebeklerin desteksiz oturmaları gecikebileceğinden, etrafını  daha iyi görebilmesi ve daha fazla hareket serbestisi sağlanması için10.aydan  itibaren yastıklarla destekleyerek dik oturtulabilir. 2 yaşına gelen Down sendromlu çocukların  çoğu kendi başına ayakta durabilir, hatta yürümeğe başlayabilir.  Bebeklik  dönemine oranla çok daha bağımsızdır

.Down Sendrom’lu çocukların  kişilik yapısı çoğunlukla nasıldır, onlara diğer çocuklardan farklı davranmak doğru mudur?

Çocuktan çocuğa farklı özellikler göstermesine karşın, Down sendromlu çocuklar çoğunlukla neşeli ve mutlu olurlar.  Ancak oldukça alıngan olup çabuk ağladıkları için normal çocuklara uygulanan disiplin çoğu anne-baba tarafından bu çocuklara uygulanamamaktadır.  Bunda çocukların yasakları anlayamayacakları endişesi de rol  oynamaktadır. Çok tutarlı ve sabırlı bir tutumla bu çocuklar da disipline edilmelidirler.  Ayrıcalıklı davranmak  diğer kardeşlerin kıskançlığına da yol açabileceğinden  sakıncalıdır.

Down Sendrom’lu çocukların kolay algılamalarını sağlamak için nasıl bir yöntem uygulanmalı?

Down sendromlu çocuklar bakarak ve taklit ederek daha kolay öğrenirler. Öğretilmek istenen davranış, sözden çok karşısında tekrarlayarak öğretilmeye çalışılmalıdır. Burada dikkat edilmesi gereken nokta;  öğretilecek davranışların  basamaklara ayrılması ve bir basamak öğrenilmeden diğerine geçilmemesidir.

Çocuğun yaşıtları ile sık sık birlikte oynaması, onlardan yeni davranışlar öğrenmesi ve konuşmaya zorlanması açısından çok önemlidir.  Bu nedenle yakın yaşta kardeşleri olan çocuklar şanslıdırlar.

Down Sendrom’lu çocuklara oyuncak alırken nelere dikkat edilmeli?

Oyuncak alırken  daima çocuğu hem düşünmeye hem de el becerilerini geliştirmeye yönelik olanlar yeğlenmelidir.

Down Sendrom’lu çocuklarda konuşma eğitimi nasıl olmalıdır?

Konuşma eğitimi verirken, çocuğu karşınıza alıp bir kelimeyi ısrarla söyletmeye çalışmak yerine, o kelimeyi çocuğun yanında sık sık kullanmak daha yararlıdır.Çocuğa öğretilmek istenen kelimeler günlük hayattaki önemi ve söylenme kolaylığına göre özenle seçilmelidir. Çocuklar bazı objelere kendilerine söylemesi kolay gelen bir isim takarlar  veya ismi yanlış söylerler. Aile bireyleri bu “uydurulmuş” kelimeyi değil, daima doğrusunu söylemelidirler ki sonuçta çocuk da doğrusunu öğrensin.  Çocuğun yanlızca aile bireyleri ile değil, yabancılarla da anlaşması gerektiği akıldan çıkarılmamalıdır.

Çocuk birşey ifde etmeye çalışırken, daha ilk hecede ne demek istediğini anlayıp onun yerine konuşmak da yanlış bir davranıştır.  Çocuğu daima sonuna kadar dinlemeli ve sabırlı olunmalıdır. Dilin ağıza oranla büyük olması konuşmayı güçleştirebilir. Bu nedenle dil ve dudak egzersizleri yaptırılmalıdır; örneğin, dili dudakların üzerinde gezdirmek, balon şişirmek, üflemek ve ıslık çalmak gibi oyunlarla bu egzersizler yaptırılabilir.

Down Sendrom’lu çocuklarda tuvalet eğitimine ne zaman başlanmalı ve eğitimde nasıl bir yol izlenmelidir?

İdrar ve dışkı kontrolü genelde 3-4 yaşlarında ve çocuk yürümeye başladıktan sonra kazanılır. Yaklaşık 2. yaştan başlayarak çocuk düzenli aralıklarla tuvalete götürülmelidir.  Önce dışkı, arkadan idrar kontrolü başlar.  Bazen tuvalet kontrolü 5 yaşına kadar gecikebilir. Barsak hareketleri yemeklerden  sonra  olduğundan, çocuğu her yemekten sonra tuvalete götürmek yararlıdır. Tuvalette uzun süre tutmanın yararı yoksa da bu süre çok da kısa olmamalıdır.  İstemli kontrol başlayınca, çocuk bazen hareketleri ile , bazen de sözle gereksinimini belli eder. Gece idrar kaçırma uzun zaman sürebilir. Tuvalet eğitimi verirken, kirlettiğinde kızmak yerine, zamanında haber verdiğinde ödüllendirerek, olumlu davranış pekiştirilmelidir.

Down Sendrom’lu çocukların istenmeyen davranışları olur mu, varsa sebepleri nelerdir, böyle durumlarda nasıl davranılmalı?

Çocuklar bazen ilgisizlikten  veya motivasyon eksikliğinden (can sıkıntısından) sürekli elleri ile oynama, tırnak yeme veya başını duvarlara vurma gibi istenmeyen davranışlar gösterebilirler.  Azarlamak veya ceza vermek yerine, bu davranışların yerine yeni davranışlar kazandırmak ve dikkatini başka yerlere çekmek bu davranışlardan kurtarmanın en etkili yoludur.

Down Sendrom’lu çocuklarda deneme ve tekrarın önemi ne dir?

Çocukların denemeden, sık sık tekrarlamadan öğrenemiyecekleri unutulmamalıdır. Bu bütün çocuklar için geçerlidir;  ancak, Down sendromlu çocuklarda daha fazla zaman ve sabır gerekmektedir. Dökeceği veya üzerini kirleteceği endişesi ile 4 yaşında hala eline çatal, kaşık verilmeyen ve annesi tarafından beslenen çocuk, kendi yemek yemeği kaç yaşında öğrenebilir?  Çocuğa öğrenmesi için fırsat vermek, kendi yapmasına izin vermek  çok sabır gerektirse de eğitimi açısından son derece önemlidir.

Down Sendrom’lu çocukların matematiksel ve sosyal durumları nedir, bu anlamda neler yapılabilir?

DS’lu çocukların özellikle matematiksel kavramları öğrenme yetenekleri ortalamanın altında olduğu halde sosyal yetenekleri oldukça iyidir.  Çevreye uyum sağlayan, insanlara karşı sevecen ve  güler yüzlü; bu nedenle de çevre tarafından çok sevilen çocuklardır.  Taklit yetenekleri gelişmiştir.  Müzik yeteneklerinden yararlanarak, basit müzik  aletleri çalmaya bu yaşlarda başlayabilirler.  Yüzme de çok iyi bir egzersiz olduğundan bu yaşlarda öğretilmelidir.

Down Sendrom’lu çocuklara özgüven kazandırmanın yolları nelerdir?

Çocuğun kendine güvenini kazanması, aile içinde önemli bir yeri olduğunu bilmesi için, yaşına ve becerilerine uygun sorumluluklar verilmesi önemlidir. Örneğin; çiçekleri sulamak, kitapların tozunu almak veya sofraya ekmeği getirmek onun görevi olabilir. “Nasıl olsa yapamaz” şeklinde düşünce tarzından uzak durup, daima desteklemek, bazen hayal kırıklıkları da getirse olumlu düşünmek her iki taraf için de yararlıdır.

Down Sendrom’lu çocuklar diğer çocuklarla aynı yuvalara gidebilir mi, gidebilirlerse bu onlara ne gibi kazanımlar sağlar?

Tuvalet kontrolünü  kazanmış, yemeğini kendi yiyebilen,  isteklerini ifade edebilen  çocukların diğer çocuklarla aynı yuvalara gitmeleri son derece yararlıdır. Yuva eğitimi,  devamlı aynı çevrede, aynı ortamda bulunan çocuğun, evin dışında da bir dünya olduğunu  öğrenmesi ve bu dünyaya açılması bakımından gereklidir.  Ayrıca yuva eğitimi çocuğun yeni deneyimler kazanması, yeni arkadaşlar edinmesi ve onlarla hem oynamayı hem paylaşmayı öğrenmesi, yeteneklerini geliştirmesi, ince ve kaba motor hareketlerinin gelişiminin hızlandırılması ve toplum kurallarına uymayı öğrenmesi  açısından  son derece önemlidir.

Down Sendrom’lu çocukların ilk kez gidecekleri yerlere ve kişilere önceden alıştırılarak hazırlanmaları gerekir mi, bunun için neler yapılabilir, 

Çocuğun daha önce hiç gitmediği bir yere ve ilk kez gördüğü  insanlara hemen uyum sağlaması pek olası değildir. Daha önce alıştırılmadılar ise yuvaya başlamak her çocuk için travmatik olabilir.  Bu nedenle, önceden kısa sürelerle yuva binası ve bahçesi, arkadaşlar, öğretmen ve hatta yuvaya gidilecek servis aracı ziyaret edilerek çocuğun tanımasına fırsat verilmelidir. Yuva öğretmeni ile devamlı ilişkide olup, çocuğun  bazı özel davranışları veya alışkanlıkları hakkında bilgi verilmeli, yuvaya kısa sürede uyum sağlıyabilmesi için yardımcı olunmalıdır. Yuvada kalma süresi ilk haftalarda kısa tutulabilir, ancak ortama alıştıkça daha uzun sürelere çıkartılabilir. Çok önemli bir nokta da, yuva öğretmeninin Down sendromu hakkında yeterli bilgiye sahip olmasıdır.

Down Sendrom’lu çocuklar nerede, nasıl ve kimler tarafından eğitilmelidir, alacakları eğitim hangi düzeyde olmalıdır?

Yuvaya gitme olanağı olmayan çocuklar için ise aile içi eğitim daha çok önem kazanmaktadır. Evde ve sokaktaki tehlikeler, evinin yolu, karşıdan karşıya geçme, giyinip soyunma, odasını ve yatağını toplama anne ve diğer aile

bireyleri tarafından beraberce çocuğa öğretilmelidir. Down Sendrom’lu çocukların % 60’ı  okuma – yazma ve toplama-çıkarma gibi basit aritmetik işlemlerini öğrenebilecek düzeydedir.  8 yaşına kadar evde veya yuvada eğitim görmüş çocuğun artık bir eğitim kurumunda da eğitilmesi gerekir. Gözlemlerimize göre anne-babaların en büyük istekleri DS’lu çocuklarının “hiç olmazsa “  ilkokulu bitirmesidir. Ancak, hem ilkokullarımızın yüklü eğitim programlarına, hem de sınıfların kalabalıklığına bakıldığında, bu çocukların ilkokulda başarılı olma olasılıklarının olmadığı görülür. Ayrıca ilkokul programlarında yer alan bilgilerin büyük çoğunluğu DS’lu çocuklar için tamaman gereksizdir. DS’lu çocuklara; kendi kendilerine yetebilmeleri, başkalarına fazla yük olmadan yaşamlarını sürdürmeleri, evde ve dışarıda olan tehlikelere karşı kendilerini koruyabilmeleri ve el becerilerine dayanan meslek öğrenerek üretken ve mutlu yaşamalarını  sağlayacak bilgiler gerekmektedir ki bu bilgiler ancak özel programlarla özel eğitim kurumlarında verilebilir. İdeal olan ve pek çok gelişmiş ülkede uygulanmakta olan sistem, DS’lu çocukların diğer çocuklarla beraber ancak farklı dersler görmeleridir.

Down Sendrom’lu çocukların aileleri nerelere baş vurmalıdır?

Cerrahpaşa Tıp Fak.

Çocuk Sağlığı ve Hast. ABD

Sosyal  Pediatri Bilim Dalı

Pedegog  Hülya Başçı

Hemşire  Mahi Bülbün

Tel: (0212) 588  48  00/ 21 49

Zihinsel Yetersiz Çocukları Yetiştirme ve Koruma Vakfı

Çakmaklı Mah. Harman Sok.  Ümraniye

Tel: (0216) 412  63  80 – 81 – 82

Dost Yaşam Down Sendromu Vakfı

Down Sendromlu Çocuk Sahibi Aile Dayanışması

Turgut ÖzalCad. Alceylan Apt. 11/7 Yusufpaşa Aksaray – İstanbul

Tel: (0212) 632 74 45

“Ana Kucağı”

Down Sendrom’lu Çocukları Koruma Derneği

P.K. 64 Bahçelievler 06502 Ankara

Haberleşme Tel: Dilek Kayran 223 43 67 (iş saatleri)

Aysel Toros   250 72 92

İlkokul çağına gelmiş çocuklar için ilçedeki Rehberlik ve Araştırma Merkezine başvurmak gerekmektedir.

Prof.Dr.Memnune Apak

Kaynak: http://www.milliyet.com.tr/down-sendromunda-egitim-pembenar-yazardetay-aile-1726270/